钱江晚报·小时新闻 记者 何丽娜 通讯员 邓月月

全家满心欢喜守候宝宝降临,可生下来后医生却说必须马上转入NICU(新生儿重症监护室)!张女士(假名)和家人听到这个新闻后心情跌到谷底,她的宝宝文文(假名)被诊断为罕有病——“火胶棉婴儿”!隔着暖箱看一眼宝宝,张女士的眼泪再也绷不住了……

图片泉源:视觉中国

全身像裹着一层羊皮纸

多处皮肤褶皱破损、断裂

文文一出生,就与其他宝宝差别,脸上及四肢的皮肤都“油光光”的,像有一层羊皮纸包裹,摸上去滑腻、偏硬,颈部、腋窝、腹股沟、腘窝等皮肤褶皱处多处皮肤破损、断裂,露出浅红色嫩皮,还伴有水肿。

文文胎龄才33周,比预产期早了一个多月降临到这个天下,裹着一层“油皮”的他,哭声低弱,呼吸艰苦,立马被送NICU救治。

图片泉源:视觉中国

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火棉胶婴儿事实是什么?

火棉胶婴儿,又称新生儿鱼鳞病,是一种常染色遗传性皮肤脱屑性疾病,临床上较为罕有。该病基因突变的类型较多,无法预料,大多数为TGM1基因突变,也有可能是未知基因。

这类患儿出生时即被一层发亮的胶状膜包裹,以致婴儿四肢被限制在一个特殊位置,可能会引起外观上的畸形。出生后24小时内,包被的薄膜最先泛起裂隙或脱落。大部分病例在数天后,嫩皮又角化酿成火胶棉样,云云频频硬化和脱屑,迁延不愈,严重水平因人而异。

近30个日日夜夜仔细呵护

孩子顺遂渡过“危险期”

NICU的医护人员对“懦弱”的文文关切照顾无微不至。接纳保护性隔离措施,放置住单人隔离病房,并将其置于温度和湿度相宜的暖箱中,每两小时为其全身涂抹一次湿润烫伤膏及替换体位,削减水分蒸发和皮肤摩擦,降低压疮发生率。

医院NICU主任莫蔚农主任医师先容说:“这种病没有特殊治疗方案,皮肤、黏膜照顾护士及预防熏染是治疗要害。”

经由2周耐心仔细的治疗,文文全身皮肤情形明显好转,大部分胶状膜已脱落,“我们实时调整了治疗方案,改用润肤乳涂抹,保持皮肤湿润,现在症状没有那么严重了。”莫蔚农主任弥补道。

通过NICU全体医护人员近一个月的全力救治、经心照顾护士及家长的努力配合,文文全身脱膜基本完成,生长发育优越,四肢流动正常,通过了专家的评估,终于迎来了出院的好日子。

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